Тіло Та Зображення Тіла

Коли медицина підводить жінок: Інтерв’ю з Еббі Норман, автором книги «Запитай мене про мою матку»

За словами Еббі Норман, все змінилося, коли вона прийняла найгірший душ у своєму житті. Вона була другокурсницею в коледжі Сари Лоуренс, коли нестерпний і незрозумілий біль охопив її нижню частину живота і таза. Вона вийшла з душу, кинула та подивилася у дзеркало, де описує, як відхиляється від переслідуючого образу моєї матері, що дивиться на мене. Доленосний злив був не лише початком битви Еббі з болем і рахуванням її сімейної історії, а й вивченням медичних систем, які давно не давали жінкам, і постійно мінімізував їхній біль.

Коли я спілкувався з Еббі, я закінчив лише близько половини її книги, Запитайте мене про мою матку , і вже, я не знав, з чого почати зі своїх питань. Книга є частково історичним дослідженням та частиною мемуарів, що описують як її досвід з ендометріозом, так і її особисту історію та її вплив на допомогу, яку вона отримала.



Мені найбільше вражає читання (згодом я його закінчив) Запитайте мене про мою матку абсолютна незалежність і сила волі Еббі. Емансипірована від батьків у віці 16 років і вимушена залишити Сару Лоуренс через ускладнення здоров’я, Еббі здійснила більшу частину своєї ендо-подорожі сама. Вона могла б стверджувати інакше, оскільки протягом усієї книги вона перелічує багато способів, якими їй допомагали друзі та наставники, але як стороння особа зрозуміло, що саме рішучість Еббі, допитливість та абсолютна відмова бути жертвою призвели її не тільки відповідати на запитання та орієнтуватися на процеси щодо власного здоров’я, а також стати голосом та ресурсом для інших жінок, котрі дуже довго боліли і мовчали.

За словами Еббі ...

Мій діагноз не обов’язково затримувався в тому сенсі, що його там не було. Я поставив діагноз раніше, ніж багато людей, але з точки зору спроби отримати доступ до ресурсів або фахівців, для мене існували величезні бар'єри в соціально-економічному плані. Ви повинні розуміти це з точки зору соціальної справедливості, тому що багато довгострокової шкоди, врешті-решт завданої моєму тілу, було через те, що мені потрібно було так довго, щоб зрозуміти, що відбувається. Це не повинно бути таким поганим для всіх. Ось чому я хочу провести цю розмову.


чому у мене з’являються судоми після менструації

Протягом цієї подорожі я виявив, що мені подобається структура та докази. [При спробі знайти способи боротьби з болем] я хотів щось, що працювало б постійно: коли [біль] з’являється, я знаю, що можу з цим боротися, ось що я збираюся робити - ось мій план. Це не характер хронічної хвороби. Важливо мати кілька стратегій. Використовуйте тепло або носіння, які намагаються порушити больові сигнали. Чи покращує чи погіршує біль фізична активність? А як щодо моєї дієти? Ви повинні експериментувати, і там є певні можливості, але це було багато роботи.



Ми любимо говорити про надання жінкам можливості контролювати своє здоров'я, і ​​я думаю, що це дійсно справедливо, але також важливо визнати, що це важко і вам потрібна підтримка. Ось чому я дуже сильно відчував написання книги - чогось відчутного і що є інструментом. Це мій спосіб підтримувати цю боротьбу, з якою ми всі боремося.

У мене так багато фізичних обмежень, і я не можу робити все те, що хочу, бо моя енергія віддана виживанню власного життя та виконанню власних щоденних вимог. Це, безумовно, робить мене співчутливим до історій, які я чую, і я був завалений історіями. Їх кількість не розчаровує - я знаю, що це була набагато більша проблема, - що насторожує, що історії однакові.

Не має значення, звідки жінки, скільки у них грошей, це дійсно одне і те ж знову і знову.



Це було для мене найнеприємнішим. Особливо в контексті # metoo - ця розмова [про стан здоров'я та досвід лікування] стала аспектом цього. Багато жінок виступають вперед і говорять про пропущені діагнози, а також про те, що вони пережили, маючи на увазі втрату системи вірувань, яка нормалізує жіночий біль. Я завжди вказую [коли розповідаю свою історію], що в той перший день я не ходив до ER.

Не має значення, звідки жінки, скільки у них грошей, це дійсно одне і те ж знову і знову.

Я повинен бути дещо винним у тому, що справи погіршились, тому що було так багато моментів, коли я не міг дозволити собі доступ до медичної допомоги або не мав ресурсів, але були також періоди, коли я відчував, що мене так бентежило власне досвід і власне тіло, що мені було некомфортно намагатися ствердити свій досвід, тому що я став таким непевним.

У мене є фотодокази та медичні записи до шиї, і іноді я все ще прокидаюся, і я люблю, а якщо у мене немає нічого з цього?

Я також підозрював, виходячи зі своїх анекдотичних бесід, що, коли ви маєте справу, особливо в цій країні, із системою охорони здоров’я, привілеї мають велике значення. У мене, безумовно, були складні соціально-економічні бар'єри, оскільки я був емансипований як підліток і часто був незастрахованим, але що стосується шарів привілеїв, я також знав, що я був білим, і це мало змінити з точки зору різного догляду та лікування.

У мене є фотодокази та медичні записи до шиї, і іноді я все ще прокидаюся, і я люблю, а якщо у мене немає нічого з цього?

Ендометріоз давно асоціювався як біла хвороба жінки, яка займається кар’єрою. Ми отримуємо це повідомлення безперервно, навіть коли ми дивимось на людей, які виступають на вищому рівні, як Джуліанна Хаф або Лена Данхем. Там багато білизни, але це не хвороба білої жінки. Білим жінкам, як правило, буде набагато легше не лише отримати доступ до медичного обслуговування на базовому рівні, але й отримати доступ до фахівців. Коли вони звертаються до спеціалістів, у цьому випадку це найчастіше тому, що вони не можуть завагітніти, тому вони звертаються до спеціаліста з фертильності або гінеколога в навчальній лікарні, тому вони бачать когось більш знайомого з ендо, який може бути здатний розпізнати це більше, ніж хтось у клініці. Там величезний розрив, і дослідження завжди відображатиме населення з точки зору кореляції та причинності. Якщо ми зможемо наполегливо розширити дослідження, я думаю, що ми зможемо це змінити.

Я думаю, що однією з головних і головних речей, які мають статися, є більше співчуття та інклюзивності для транс-спільноти в медицині загалом.

[Інша популяція, яка страждає на полях] - це транс-особини. Доступ до медичного обслуговування трансгендерної спільноти може бути настільки травматичним. Це область, яка дійсно потребує власного простору та уваги. Дуже обмеженими способами, якими я зміг звернутися до цього в книзі, я сподіваюся, що ви зможете звільнити місце для розмови у значно ширшому контексті. Я зміг поговорити з кимось, хто переходив і намагався поставити діагноз ендо, і одним з найбільших бар'єрів у доступі до медичної допомоги в цілому було те, що з медичною професією було стільки травм. Ця людина сказала мені, що їм зателефонують із медсестри в кабінеті, і вони будуть звертатися до них за іменем народження, яке не було статтю, з якою вони тепер ідентифікувались. Медсестра думала, що це чоловік цієї людини. Отже, навіть до того, як діагностувати та лікувати хворобу, для якої існує дуже мало методів лікування однієї гормональної ситуації, не кажучи вже про перехідну, вона справді страждала.

Я думаю, що однією з головних і головних речей, які мають статися, є більше співчуття та інклюзивності для транс-спільноти в медицині загалом.

Коли люди взаємодіють із системою охорони здоров’я, вони отримують папери на виписку, і більшість людей не можуть зрозуміти це на корисному для них рівні чи діючим.

Отже, доступ - це перше питання. І надзвичайно думати про це. Але це дало мені перспективу, коли я знав, наскільки важким був цей досвід для мене, з моїм привілеєм, і наскільки непереборним він був би для інших людей. Ви дивитесь на знаменитостей, які мають фінансово значно більші ресурси, ніж у більшості людей; вони мають доступ до найкращих лікарів, передових експертів, і вони все ще борються.

Я ніколи не отримав диплом, але завдяки власним інтелектуальним здібностям я зміг вирішити і зробити, і отримати необхідні ресурси. Коли я зайнявся охороною здоров’я, я справді захопився медичною грамотністю. Більшість людей у ​​США для початку читають не на дуже високому рівні. Що стосується медичної грамотності чи рахунку, це ще нижче. Коли люди взаємодіють із системою охорони здоров’я, вони отримують папери на виписку, і більшість людей не можуть зрозуміти це на корисному для них рівні чи діючим.

Для мене тоді я зрозумів, що можу щось зробити на власному досвіді, і до мене звернулися з приводу написання книги. Спочатку я був таким, чому комусь байдуже, що я думаю ? Але я вмію пояснювати людям на корисному рівні, і це було для мене обов’язком. Коли мені було 15 років, я носив велосипедні шорти під джинсами, щоб не кровоточити, я шукав цю книгу в бібліотеці.

Я походжу з лінії жінок, у яких медицина провалилася.Це не вдалося моїй бабусі, у якої була дуже важка, не діагностована психічна хвороба; потім її дочка, моя мати, до якої система охорони здоров’я жорстоко поводилась або повністю ігнорувалась, і це вплинуло на мене та визначило моє життя. Зараз я так співчуваю їй, уявляючи, як вона намагається піклуватися про дитину, коли вона не мала підтримки власного тіла чи медичної професії та не мала соціально-економічних ресурсів.

Я походжу з лінії жінок, у яких медицина провалилася.

Все, що я можу сказати зараз, - це те, що ви повинні наполегливо продовжувати. Почуття порожнє, але ти це робиш. Перш ніж ви спробуєте стати власним захисником, перед тим, як зайти в кабінет лікаря, озброєний вашими дослідженнями, або боротися, щоб отримати направлення до іншого лікаря, ви повинні піти на це, розуміючи, що так багато причин, чому це складно, є більший за вас.

У будь-якій одній людині є багато вин, і в цьому є щось звільнене. Я сподіваюся, що знання дають людям свободу зберігати ці труднощі та розуміти, що це абсолютно не ваша вина. Шкода, що я не просто почув це раніше, хотів би, щоб повірив раніше. Це мало б величезну різницю.

Як розповіла Меган Лірлі Еббі Норман. Це інтерв’ю відредаговано та скорочено. Вибране фото Мег Фі.

Знайди книгу Еббі тут або увійдіть, щоб виграти безкоштовну копію до

підписатися на щотижневий бюлетень 'Кров і молоко'